Je me présente, je m’appelle Christelle A. j’ai 43 ans et j’ai été diagnostiquée en avril 2023 d’un adénocarcinome pancréatique localement avancé sur le corps du pancréas. La tumeur était de 6 cm environ et entourait les artères. Tumeur inopérable jusqu’à présent.
J’ai découvert mon cancer grâce à une opération de la poitrine en décembre 2022. Suite à cette intervention, je me suis réveillée avec une hyperglycémie soudaine et inexpliquée. Le diagnostic a mis 3 mois. Mon médecin traitant était persuadé que je déclenchais un diabète et rien d’autre. Il a quand même accepté de me faire passer une échographie abdominale. J’ai eu la chance de tomber sur un praticien compétant qui ne voyant pas le pancréas dans sa globalité, a décidé de me faire passer un scanner. Entre temps, j’ai réussi à trouver un rdv gastro rapide à Nîmes. Les douleurs épigastriques ont commencé à irradier dans le dos et j’ai dû commencer à prendre du tramadol à fortes doses.
Je me suis rapidement inquiété et j’ai entrepris les démarches pour consulter une gastro-entérologue disponible rapidement à Nîmes. C’est elle qui m’a dit qu’elle était inquiète pour moi et qui a mis en place tous les examens possibles pour poser un diagnostic. Grâce au scanner, elle a pu voir une souffrance sur le pancréas et me faire passer une écho-endoscopie puis une biopsie et ensuite un tep scan.
En 10 jours, tout était fait et le verdict est tombé le 18 avril 2023. Le monde s’est écroulé sous nos pieds. Je suis aide-soignante et j’étais à l’IFSI en 1ère année au moment du diagnostic. Je sais ce que signifie le mot cancer et encore plus celui du pancréas. Le pronostic n’est pas bon dès le départ. Les chiffres font peur. On nous dit de ne pas aller sur Internet, mais c’est impossible. On est absorbé par ce tsunami. Plus rien ne compte à ce moment-là.
Je me suis sentie de suite absorbée et désemparée. J’ai eu la peur au ventre comme jamais. Pourquoi moi ? Pourquoi nous ? Comment c’était possible ? Je ne bois pas d’alcool, jamais, j’ai arrêté de fumer il y a 12 ans, je ne me drogue pas. Alors certes, je travaillais de nuit en tant qu’aide-soignante, je ne faisais pas assez d’activité physique et j’avais du surpoids (qui m’a d’ailleurs sauvé la mise quand j’ai maigri et qui m’a évité la dénutrition)
Je suis quelqu’un de stressé aussi, un stress chronique difficile à gérer au quotidien.
Mais la maladie n’a pas arrangé les choses de ce côté-là.
La gastro-entérologue m’a de suite orientée sur le centre Sainte-Catherine sur Avignon, car c’était le centre le plus proche de chez moi. Elle ne pouvait pas savoir que ce serait mon pire cauchemar.
J’ai été reçue par une oncologue très jeune et très froide. J’ai décidé avec mon conjoint qu’on allait lui faire confiance et on s’est laissé porter pour les premières cures de Folfirinox. Elle m’a dit que ça allait en prenant quelques antiémétiques. La première cure a 100 % un vendredi en hôpital de jour a été un cauchemar. J’ai atterri aux urgences de salon de Provence le samedi et le dimanche, Sainte-Catherine n’ayant pas de service d’urgence le soir et le week-end.
J’ai cru mourir à ce moment-là. J’ai passé un véritable calvaire. Les antiémétiques me rendaient encore plus malade. Je ne pouvais plus ni boire ni manger. Je vomissais H 24. J’ai perdu 6 kilos en 3 jours.
Le fait de me retrouver livrée à moi-même sans pouvoir avoir mon oncologue au téléphone ou du moins quelqu’un de Sainte-Catherine, ne pas pouvoir être prise en charge là-bas à ce moment-là tout ça a été d’une extrême violence et extrêmement anxiogène. Je ne le souhaite à personne.
Le lundi matin, nous avons réussi à avoir quelqu’un au téléphone de Sainte-Catherine et une hospitalisation à domicile a été mise en place. Deuxième coup dur, car je ne supportais pas les perfusions, ni les traitements anti-nauséeux. Les infirmières libérales et l’HAD ont été formidables, mais je me suis sentie en insécurité à Sainte-Catherine et ce sentiment n’a fait que s’intensifier. En 1 semaine, j’ai réussi à me réalimenter et à me remettre un peu sur pieds. À partir de la deuxième cure, j’ai demandé à être hospitalisée et la dose a été baissée de 50 %. J’ai mieux toléré la deuxième et troisième car elles étaient à 50 % les deux et faites-en hospitalisation. J’ai malgré tout eu des effets secondaires terribles et ça à chaque cure.
La 4e cure est repassée à 75 % et les effets secondaires ont été multipliés par 10. Au bout de 4 chimios, un scanner de contrôle a montré que la tumeur n’avait pas augmenté, mais elle n’avait pas réduit non plus. Malgré tout, l’oncologue a décidé de me faire une 5 ème cure à 75 %. J’ai vécu cette 5 ème cure comme le coup de grâce : L’infection ORL, pas de médecin pour m’ausculter, vomissements et diarrhées non-stop. Je me suis épuisée. J’ai décidé de demander mon transfert sur un autre établissement. À ce moment-là, l’oncologue avait décidé de son côté de me transférer à Marseille, car selon elle, j’étais anxiogène pour les équipes. Au lieu de dire qu’elle n’arrivait pas à prendre en charge mes effets secondaires, elle a préféré dire que c’était moi le problème. Je n’ai jamais embêté personne pendant mes hospitalisations. Étant du milieu, je savais la charge de travail et je ne sonnais jamais pour rien. Je me débrouillais le plus possible, toute seule malgré ma fatigue et mon moral dans les chaussettes.
Au moment du rendez-vous avec l’oncologue en juillet 2023, elle m’annonce qu’elle transfère mon dossier sur Marseille. J’ai refusé et quitte à être anxiogène, j’ai demandé mon transfert à Montpellier avec le Professeur Y.
Depuis août 2023, je suis suivie à Montpellier par le Professeur Y. et toute son équipe. Cet établissement est juste formidable. Je suis certaine d’être encore en vie aujourd’hui grâce à eux. J’ai commencé un nouveau protocole de 10 chimios Gemzar/Abraxane et 5 rayons de radiothérapie sous IRM. Les chimios ont été dures, mais rien de comparable avec les premières et la radiothérapie aussi a été très dure à vivre. Je suis claustrophobe donc passer presque 2 heures à chaque fois dans l’IRM ce n’était pas simple et mon estomac a était très secoué. La bataille n’est pas terminée. La tumeur est toujours visible, elle a regrossi légèrement, mais impossible de savoir si c’est à cause de l’inflammation suite à la radiothérapie ou si elle reprend du poil de la bête. Je passe un tep scan en juin.
Bonne lecture et j’espère pouvoir aider d’autres patients avec mon témoignage.